Hacer que la EM sea más ‘VISIBLE’

Un gran reto en la atención de la esclerosis múltiple es reconocerla lo suficientemente pronto como para iniciar la intervención y cambiar la trayectoria de la enfermedad. Los determinantes sociales de la salud, incluyendo las barreras culturales, pueden hacer que esto sea especialmente difícil. El Dr. Jaime Imitola, jefe de la División de Esclerosis Múltiple y Neuroinmunología Traslacional de UConn Health, dirigió un grupo que ideó un nuevo recurso bilingüe para ayudar a los pacientes, estudiantes de medicina y proveedores a reconocer los signos de la enfermedad y evitar los retrasos en la atención medica.

(Dr. Jaime Imitola, Carolyn Pennington, Chris DeFrancesco, marzo de 2024)

Escuchar en español.

Transcripción

Chris: A menudo el conocimiento temprano de un problema de salud puede cambiar la trayectoria de vida de alguien. ¿Pero qué pasa cuando ni siquiera sabes qué buscar? Hoy, en el Pulse, conoceremos una estrategia para abordar esto y brindar a más personas la chance de comenzar antes con la atención que necesitan. Este es UConn Health Pulse, un pódcast que te ayudará a conocer un poco mejor a UConn Health y su gente y que, con suerte, te dará información útil de salud. Con Carolyn Pennington, soy Chris DeFrancesco. Un término que está creciendo en la medicina es el de “determinantes sociales de la salud”, que se refiere a factores socioeconómicos que pueden interferir con la información sobre la salud y; por lo tanto, su atención.

Carolyn: Esto aplica en particular a estados patológicos que tienden a afectar desproporcionadamente a ciertos grupos. Por ejemplo, la esclerosis múltiple. Hoy, tendremos al Doctor Jaime Imitola, Director de la División de Esclerosis Múltiple y Neuroinmunología Traslacional, quien ha elaborado un plan para mitigar los determinantes sociales de la salud en cuanto al cuidado de EM. Gracias Doctor Imitola por acompañarnos hoy.

Dr. Imitola: Gracias por la invitación.

Carolyn: Los determinantes sociales de la salud pueden tener impactos significativos en muchas enfermedades. ¿Por qué este es el caso en particular con la EM?

Dr. Imitola: Gracias. El problema de los determinantes sociales de la enfermedad son las condiciones donde los pacientes viven, nacen y trabajan y el nivel de educación. Pacientes con multiple sclerosis generalmente no están atentos de los síntomas y generalmente no tienen la información adecuada para participar en el cuidado de su enfermedad. Por eso es que es importante incrementar el awareness de la enfermedad en nuestros pacientes.

Chris: ¿Cuáles son los principales obstáculos de un diagnóstico temprano de EM?

Dr. Imitola: La barrera más importante es el acceso, pero el acceso no solamente tiene que ver con el hecho de ir a un doctor, pero también qué tipo de doctor. Generalmente, pacientes con multiple sclerosis, en la parte inicial de la enfermedad tiene muchos síntomas que los doctores no entienden, que no reconocen como parte de la MS. Y lo importante es que pacientes, cuando ellos tienen más instrucciones, más educación. Como en el caso de strokes. En el caso de strokes la gente sabe cuáles son los síntomas iniciales y cuando el paciente tiene esa información él puede ir y buscar el mejor cuidado que necesita.

Chris: Así que cuando hablamos de concientización, no es solo la de los pacientes sino la de las personas que los cuidarán.

Dr. Imitola: Es una pregunta muy importante porque la verdad es que los doctores que generalmente tratan pacientes que hablan español o minorías son personas de práctica familiar o médicos generales y nosotros tenemos que hacer mucho más para la educación de ellos. La Sociedad de Esclerosis Múltiple en EE.UU. ha enfatizado el entrenamiento de esos doctores para cuando ellos vean un paciente, reconozcan la enfermedad y luego lo hagan referido a un centro especializado.

Carolyn: ¿Cuál es la causa de que estos síntomas sean mal diagnosticados o sean tan difíciles de diagnosticar?

Dr. Imitola: Sí, generalmente nosotros pensamos que hay una idea en la comunidad de médicos lo que significa MS, pero en realidad nosotros pensamos que los doctores de cuidado primario, médicos generales no siguen los criterios diagnósticos. Los criterios diagnósticos de MS han sido establecidos por años, y uno de los más importantes es lo que nosotros llamamos síndromes clínicos asociados, que son los síntomas más frecuentes que indican que el paciente tiene una enfermedad que puede ser desmielinizante en el cerebro.

Chris: Ha creado una forma de afrontar algunos de los obstáculos de los que hemos hablado. Los detalles se publicaron en un artículo de “Multiple Sclerosis Journal”. ¿Qué se informa en este artículo?

Dr. Imitola: En esta publicación lo que estamos reportando es la creación de una herramienta de educación para estudiantes de medicina y también para el público en general, que recoge los síntomas y signos más frecuentes de MS. Esa publicación, esa herramienta tiene dos componentes: uno en inglés, y uno en español, y es fácil de leer, está claramente expresado también en gráficas y en palabras. Y los pacientes y los estudiantes cuando usan ese tool, la idea es que ellos tengan mejor capacidad para detectar MS.

Carolyn: Ha inventado una regla mnemotécnica para facilitar el reconocimiento de la EM.

Dr. Imitola: Sí, nosotros tenemos el tool que se llama Visible MS. Visible es un adverbio que se usa en español y en inglés, y es muy fácil de seguir y tiene cuatro componentes. Visi es la visión: pérdida dolorosa de visión o visión de color. B tiene que ver con el balance y las sensaciones anormales en la barriga. L con la pierna, la locomoción. Y, en el caso de español, la E al final es edad. Generalmente, los pacientes con esclerosis múltiple u otras enfermedades desmielinizantes son pacientes jóvenes, y eso puede ayudar mucho al paciente y al estudiante de medicina para detectar la enfermedad o por lo menos incrementar la educación de los doctores del futuro.

Chris: ¿Qué hará esto para ayudar a reconocer los síntomas de la EM?

Dr. Imitola: Sí, lo importante es que esto no es un elemento diagnóstico. Nosotros no pretendemos que esto sea usado para diagnosis, sino que es usado para alertar las familias y los estudiantes de medicina para que ellos consigan mejor cuidado. Generalmente en otras enfermedades neurológicas como strokes, la gente sabe que significa el mnemonic FAST. Y cuando eso está presente la gente busca inmediatamente ayuda. Generalmente, pacientes de minorías, cuando ellos van por primera vez a ver a un doctor de esclerosis múltiple o un doctor general o neurólogo, generalmente no son tomados en serio porque los síntomas no son muy claros. Entonces pienso que esto va a ayudar mucho para la claridad de cuál es un síntoma que es una alerta roja para que ellos vayan a obtener cuidado médico.

Carolyn: Okey, entonces ¿por qué la intervención temprana es tan importante? Es decir, ¿qué diferencia hace para el pronóstico a largo plazo de un paciente de EM ser diagnosticado al inicio?

Dr. Imitola: La intervención temprana es muy importante porque nosotros sabemos que pacientes de minorías, especialmente afroamericanos e hispanos tienen peor enfermedad. Las razones pueden ser biológicas, pero también tienen que ver con los determinantes sociales de la enfermedad. Entonces, cuando uno interviene temprano, uno cambia la trayectoria de los pacientes. No todos los pacientes van a tener una enfermedad mala al final, pero lo que pasa en el primer año y medio de la enfermedad es importante para lo que pasa después en los 15 años de la enfermedad.

Chris: Dr. Imitola, hablemos un poco sobre cómo UConn Health es un centro médico académico y cómo este concepto de “Visible” del que hablamos tiene sus raíces aquí. Háblenos un poco sobre el proceso. ¿Quién participó para darle a esto la importancia que esperamos?

Dr. Imitola: Es un esfuerzo colectivo que incluye estudiantes y pacientes. Nosotros hemos trabajado por los últimos 10 meses en tratar de poner en práctica una gráfica y una mnemonic para que sea fácil de entender para los pacientes y que sea una cosa que sea fácil de memorizar, que tenga todos los conceptos. Pero eso es un esfuerzo colectivo. Mi trabajo no solamente está concentrado en buscar nuevos medicamentos para progresión en MS, pero también para mejorar la prevención de MS. Yo pienso que MS, especialmente en las minorías african-americans y hispanics, necesita prevención. Nosotros tenemos que hacer más trabajo con ellos para que los pacientes no lleguen tarde con más enfermedad.

Carolyn: ¿Cuáles son sus pasos siguientes? Ya se ha publicado el artículo. ¿Cómo sigue concientizando a la comunidad, aparte de visitando a este pódcast maravilloso?

Dr. Imitola: Los próximos procesos que vamos a hacer es validar las herramientas en estudiantes de medicina de varias universidades y también con pacientes. Es un proceso riguroso que requiere tiempo, pero lo más importante es que nosotros sabemos, porque nosotros hemos hablado con pacientes, que los pacientes se ven referidos, se ven en esa herramienta, la herramienta Visible.

Chris: ¿Qué podemos hacer en conjunto para tratar de concientizar más sobre la EM?

Dr. Imitola: Gracias. No, es crear una comunidad. La comunidad no solamente tiene que ver con doctores, con estudiantes, sino también con enfermeras, con advocates, con cualquier persona que esté relacionada con MS, pacientes, familiares. Lo importante es que nosotros pensamos que incrementar el conocimiento de MS es importante para efectuar impacto en la enfermedad en un tiempo largo.

Chris: El Doctor Jaime Imitola es Director de la División de Esclerosis Múltiple y Neuroinmunología Traslacional de UConn Health. El artículo se titula “VISIBL-MS: A bilingual educational framework to increase awareness of early multiple sclerosis”. Se encuentra en la publicación “Multiple Sclerosis Journal”. Gracias por acompañarnos y felicitaciones por el artículo.

Dr. Imitola: Gracias.

Chris: Incluiremos la información en las notas del programa. Para obtener más información sobre el artículo, el Doctor Imitola y, por supuesto, los servicios de EM en UConn Health. Eso es todo por hoy. En nombre del Dr. Jaime Imitola y Carolyn Pennington, soy Chris DeFrancesco. Gracias por escuchar a UConn Health Pulse. Asegúrate de suscribirte para escucharnos nuevamente. Comparte esto con un amigo.